«Одних мы наших ребят не оставляем никогда»

3 июля 2020

Идеолог проекта «Эвакуация» Мария Островская отвечает на вопросы возмущенных читателей

В июне на нашем сайте вышло интервью с одним из идеологов проекта «Эвакуация» Марией Островской. В нем Мария рассказала о том, как стараниями ее благотворительной организации «Перспективы» (и двух других НКО) 26 постояльцев одного детского дома-интерната, а также одного петербургского психоневрологического интерната на время пандемии поселились в съемных квартирах. И как теперь, с помощью банка ВТБ, «Перспективы» пытаются купить жилье для того, чтобы хотя бы семерым из них не пришлось возвращаться к прежней жизни. В ответ посыпалось огромное количество комментариев. Они были разными. Хвалебными. Понимающими. Скептическими. Ругательными. Возмущенными. Их оказалось столько (пост в нашей группе в Facebook собрал около двухсот комментариев), что мы решили вновь встретиться с Марией Островской — попросить ее ответить на возникшие вопросы и развеять сомнения. 

Будь Мария человеком послабее, после прочтения некоторых комментариев могла бы и разрыдаться. Но ее реакция на вал критики была иной: «Развернувшаяся на странице ВТБ бурная дискуссия — это на самом деле очень здорово. Это значит, что тема ПНИ и его воспитанников, тема того, что люди — в том числе и с психическими заболеваниями, — должны жить среди людей, остра и требует осмысления. Так что… давайте продолжим разговор», — предложила она. 

— Давайте. Но я, простите, хочу начать с самого, на мой взгляд, неприятного. Вот с этой фразы одного из комментаторов, касающейся ребят из ПНИ: «Это видовой отбор. Больное в природе не выживает». Другими словами: эти люди обречены, так что нечего тратить на них время и силы… Чем вы можете ответить этому «стороннику отбора»?

— Мы знаем государства и целые исторические периоды, в которых подобный «отбор» действительно осуществлялся. Вот только не видовым образом, а социальным. Поясню: люди с психическими и умственными проблемами обрекались в них на смерть лишь благодаря политике социума. Так было в Спарте, где общество целенаправленно избавлялось от физически больных. Так было в нацистской Германии… Но вот что интересно, наши немецкие коллеги рассказывали: ровно через 10 лет после того, как нацисты уничтожили практически всех психически больных людей в стране, их число вновь стало ровно таким же, как и до войны.

— Хотите сказать, что количество психически нездоровых людей заложено природой, а потому саморегулируется?

— Совершенно верно! Все остальное, как говорится, от лукавого. Точнее, от желания некоторых обществ или отдельных его членов сделать так, чтобы вокруг было «красиво» и чтобы ничто не портило настроение. Понимаете, да? Вот и сейчас мы стоим перед вопросом: какими же нам быть? Какие у нас позиции в отношении тех, кто слабее нас, кто нуждается в нашей помощи?

— Какова средняя продолжительность жизни людей с психическими расстройствами?

— Сложно сказать. У людей с генетическими нарушениями — например, с синдромом Дауна — она совсем не высока. Некоторые из них не доживают и до 20 лет. При каких-то заболеваниях люди живут лет до 45. А при каких-то — до глубокой старости. То есть все в конечно итоге очень индивидуально и зависит много от чего — и от диагноза, и от условий жизни. Да и вообще нужно понимать, что люди с психическими расстройствами — очень разнородная группа. Среди них — хоть их количество составляет очень-очень маленький процент — есть те, кто опасен и для себя, и для окружающих. А есть те, кто практически не отличается от нас с вами. 

— Понятно, что всего не перечислить, но все же: с какими диагнозами люди оказываются в ПНИ?

— Статистика показывает, что от 60 до 70 процентов людей, находящихся в интернатах, страдают умственной отсталостью. Причем большая часть имеет ее в легкой или умеренной форме. То есть это люди, которых полно вокруг нас, те, кто живут достаточно полноценной жизнью, если только не оказываются в интернате. Можно посчитать. Например, в Санкт-Петербурге в коррекционных школах в 2019 году обучалось 13,5 тысячи детей. Все они станут взрослыми и будут жить среди нас. Чтобы посчитать, сколько таких взрослых людей в городе, можно увеличить это число втрое (количество выпускников этих школ за 30 лет), и окажется, что взрослых с умственной отсталостью в городе в десять с лишним раз больше, чем тех, кто заперт в интернатах. Большинство из них самостоятельно передвигаются по городу, посещают магазины, кинотеатры, кафе. Живут в обычных домах. Пока их родители живы. 

— Чем они могут заниматься «на свободе»? 

— Да чем угодно! Работать на стройках, на заводах, в сфере обслуживания, уборщиками, то есть в тех профессиях, где требуется совершать достаточно рутинные операции. О чем это говорит? О том, что при благоприятных условиях — когда у них есть поддерживающая их семья и социальная среда, работа, с которой они справляются, — эти люди вполне адаптивны. Более того, они могут ничем не отличаться от всех нас, если, например, им удается закончить коррекционные школы. Что же до шизофрении, то при правильно подобранном лечении эти люди могут занимать достаточно высокое положение даже в финансовой сфере, политике, образовании, искусстве.

02_Одних мы наших ребят не оставляем никогда
© «Перспективы»

— Ответ, скорее всего, очевиден, но давайте проговорим: почему же тогда люди с легкой формой умственной отсталости оказываются в ПНИ?

— Потому что оказываются в неблагоприятной среде. Например, в пьющей семье, где их едва ли не с рождения приучают употреблять алкоголь. Или в одиночестве, потому что умерли или просто куда-то делись их близкие. Ну и так далее. Хотя больше всего — от 30 до 40 процентов — в ПНИ тех, у кого социальная катастрофа случилась в самом начале жизни: то есть это дети, от которых отказались еще в роддоме. Только представьте: 30–40 процентов, которые, сложись все иначе, могли бы никогда не переступить порог психоневрологического интерната! Но увы: своего дома они не видели вообще никогда, поэтому не имеют никаких социальных навыков и вообще никак не подготовлены к жизни в нормальном человеческом мире.

— Однако же представители этого самого «человеческого мира» пишут в комментариях вот что: «Отвергают таких людей не потому, что кто-то жесток, а потому, что с ними неинтересно. У Вас много друзей с умственной отсталостью? Много друзей в возрасте 5 лет?» Имея в виду всю ту же умственную отсталость… И правда: о чем можно разговаривать с ребятами из ПНИ? Есть ли у них вообще какой-то, простите за банальность, внутренний мир?

— Мне с ними очень интересно. Люди с умственной отсталостью невероятно искренни. Они никогда не кривят душой, не строят каких-то расчетов и смотрят на мир с какой-то совершенно детской стороны. А ведь с детьми нам интересно, да?

— Да. Но с детьми мы, взрослые, по крайней мере большая часть из нас, не общаемся на равных. Это всегда взгляд сверху вниз. Это всегда покровительство и чувство превосходства, словно у «белого человека», выменивающего золото на никчемные побрякушки у «глупых туземцев».

— Когда я считаю с ними их пенсию и распределяю, на что ее потратить, когда я иду с ними в магазин и помогаю совершать покупки, я, конечно, отношусь к ним как старший к младшему. Да, я умнее, я лучше разбираюсь в житейских вопросах, я умею лучше планировать. Но если, скажем, они рисуют, мне не приходит в голову относиться к ним свысока, потому что я в жизни не смогу интуитивно выстроить такую композицию и изобразить хоть что-то с такой экспрессией, чистотой и ясностью мысли. Когда они выходят на прогулку и реагируют на кошку, которая гонится за птенцом, я не могу относиться к ним свысока, потому что в их реакции столько непосредственного сопереживания, что любому здоровому бы поучиться. Ведь не все измеряется прагматикой…

— О чем ваши жильцы разговаривают с вами?

— Ой, обо всем! Сегодня они страшно переживали по поводу своих друзей, оставшихся в ПНИ, потому что там сейчас коронавирус. Мы обсуждали каждого из них, рассуждали, почему они отказались переехать из интерната в квартиру на период пандемии, хотя мы им это предлагали... Мы говорили с ними о нашей рыжей кошке, притащившей мышь. Вместе делали настил на веранде, потому что один из наших ребят, отказывающийся ходить в ботинках, занозил все пятки. Вы не представляете, сколько у всех было радости!

— А мечты? Есть у них мечты? Пусть хоть наивные, детские.

— У нас оказались те, кто мечтал жить, как все обычные люди, — «на воле», как они говорят. Теперь одна из наших подопечных и вовсе мечтает жить одна, потому что ей нравится автономия. Готова ли она к этому? Пока нет. И сама это понимает. Но через некоторое время, преодолев длинный и трудный путь, я уверена, она все сможет. И она трудится и узнает, как должно быть оборудовано ее жилье, чтобы она могла передвигаться по нему на коляске. Думает, чем будет заниматься… Другая девушка мечтает делать керамические миски и продавать их, чтобы заработать и на вырученные деньги покупать подарки своим друзьям… У нас есть парень с умственной отсталостью, участвовавший в российско-швейцарском театральном проекте, где он играл одну из ведущих ролей. Сейчас он мечтает о гастролях в Швейцарии, сорвавшихся в этом году из-за пандемии… Все мечтают о путешествиях: кто-то — на море, кто-то — в горы Грузии. В общем, все довольно обыкновенно.

— Кто-то из них мечтает о семье?

— У одного из наших ребят есть родители, братья и сестры, которых он изредка видит. И, знаете, было очень трогательно, когда он сказал мне однажды: «Сейчас я тебя обрадую! Моя сестра получила права!» То есть вот эта сестра, навещающая его раз в год на 15 минут… Как она ему важна! Как он за нее радуется! Как хочет о ней рассказать! И это тоже ведь свидетельство чистоты. А семья, в смысле личной жизни… такая мечта есть у одного нашего подопечного: встретить женщину, которая его полюбит и захочет с ним жить. Но, вообще, в эту сторону ребята обычно не думают, что тоже одна из их особенностей.

03_Одних мы наших ребят не оставляем никогда
© «Перспективы»

— «Любой, у кого такой родственник есть, знает, что такие больные очень одиноки и тем и хороши ПНИ, что там у них есть общение, есть друзья», — пишут в комментариях. Это так? Что там, в интернатах, в плане общения и друзей?

— Там огромное количество одиноких людей, не имеющих никаких друзей. Потому что, если ты живешь в одной комнате с пятнадцатью другими людьми, это не значит, что они твои друзья. Это — раз. Два: люди с некоторыми психическими нарушениями одиноки «на воле» не потому, что с ними никто не хочет общаться, а в ПНИ хотят, а потому, что они не выносят близкого контакта, избегают его или не умеют его построить. Но мы живем в ужасном мире, в котором или человек с какими-то нарушениями сидит дома в полном одиночестве и пойти ему решительно некуда, или — в психоневрологическом интернате с одной ванной на 70 «коллег» и прочими «прелестями». Это чудовищный выбор! Потому что нормальный мир — это когда у этих людей есть, как в Европе, свои клубы, свои пункты встреч, свои курсы по интересам, где можно изучать географию или заниматься вязанием, макраме, лепкой, кулинарией, где есть благоприятная среда, включающая в себя самых разных людей… Конечно, кто-то из наших ребят скучает по своим друзьям из интерната. Но кто-то — нет. Конечно, кто-то предпочитает остаться в ПНИ и жить именно так: чтобы за них все решали, чтобы за них все готовили, чтобы им приносили уже выстиранную одежду, чтобы им не нужно было бы обременять себя какими-то «взрослыми» делами, уборкой, готовкой и планированием расходов. Есть те, кто привязан к интернатовским сотрудникам. А есть те, кто хочет свободы и самостоятельности. Поэтому по большому счету мы хотим одного: сделать так, чтобы у этих людей появился выбор. И вместе с банком ВТБ делаем все именно для этого, ведь у нас живут лишь те, кто никогда и ни за что по собственной воле не захотел бы жить в интернате — кому важно, с кем встречаться, что надеть, куда пойти, что приготовить, на что потратить деньги и так далее, те, кому невероятно дорога свобода и кто готов за нее платить некоторыми бытовыми нагрузками… В конце концов все мы чем-то платим за то, чтобы быть свободными, чтобы самим отвечать за свою жизнь, разве нет? Поэтому не нужно это «или-или»! Оно придумано системой, в которой все мы оказались и из которой всем нам нужно выбираться. Человек не должен против собственной воли жить в тюрьме, которой, по сути, являются многие ПНИ.

— Не должен. Но — цитирую очередного комментатора: «В вопросе лечения любовью людей с отклонениями психики самым главным остается вопрос: сможете ли лично Вы, взяв на себя такую ответственность, обеспечить безопасность окружающих?» Скажите честно: насколько часто люди с психическими расстройствами бывают агрессивны?

— Думаю, что реже, чем наше «здоровое население». Смотрите, какая история: когда кто-то с кем-то поссорился в интернате и, например, подрался или просто ударил, это сразу объясняют его психическим состоянием. И отправляют человека в психиатрическую больницу. Логика такова: подрался — значит сошел с ума. Сошел с ума — значит надо его лечить. Но все конфликты, которые в ПНИ видели мы, — вполне нормальная реакция на что-то, на что и мы, здоровые, отреагировали бы точно так же. При этом, если нас, здоровых, поместить в ситуацию, когда ты полностью закрыт, когда ты не можешь выйти, когда ты ничем не занят и окружен людьми, которых ты не выбирал, когда даже в туалете ты не можешь остаться один… Думаю, мы были бы очень агрессивны.

— Мне уже сейчас хочется что-то разломать. Однако же ваши оппоненты приводят примеры агрессии как раз тех, кто не заперт, а наоборот, живет «среди людей» — и орет благим матом, и кидает мебель в окна, и едва ли не нападает на соседей.

— Да-да-да. Но вообще-то у нас есть закон, по которому, если человек с психическим заболеванием ведет себя агрессивно, если он опасен для себя и окружающих, он должен быть недобровольно госпитализирован. И я с этим полностью согласна! Но могу сказать и вот что: чего люди совершенно недооценивают, так это то, что вокруг нас живет и без того огромное количество людей с психическими нарушениями. Причем в острой фазе. И о них никто ничего не говорит.

— Вот и я хочу поговорить не о них, а о тех семерых ребятах из ПНИ, которых вы планируете поселить в обычной городской квартире обычного городского дома. Кто-то из них может находиться в фазе острого психоза?

— Конечно, нет. Во-первых, те, которых мы берем, не психотики, а люди с умственными нарушениями. Они в принципе не агрессивны, как, кстати, и большинство обитателей ПНИ. Во-вторых, они еще и ограниченны двигательно — и нуждаются в посторонней помощи даже для того, чтобы просто хоть как-то передвигаться в пространстве. А потому навредить окружающим не могут никаким образом, это я могу гарантировать на все сто процентов.

— А себе, находясь в квартире?

— Себе – могут. Несомненно. Они могут что-то не рассчитать, чего-то не предусмотреть. Но именно поэтому 24 часа в сутки с ними находятся люди, внимательнейшим образом относящиеся к тому, за кого они отвечают.

— Сколько таких людей приходится на семь человек?

— Одновременно в квартире присутствуют три человека: два наших сотрудника и один волонтер. Или трое сотрудников и волонтер. А ночью — два человека. То есть одних мы наших ребят не оставляем никогда.

04_Одних мы наших ребят не оставляем никогда
© «Перспективы»

— Цитирую дальше: «Эти выделенные квартиры обречены на превращение в помойку, грязищу, вонищу, 54 кота на иждивении». Вопрос: кто будет вашу квартиру убирать, кто будет готовить еду?

— Вот эти же наши социальные работники вместе с ребятами и убирают, и готовят, и все ремонтируют. Специальных уборщиц, поваров, медсестер у нас нет. Если, скажем, наши подопечные заболевают, мы вызываем им врача.

— Из обычной районной поликлиники?

— Да. Если что-то острое, вызываем скорую. Если нужны какие-то узкие специалисты — лор, хирург, невролог и так далее, везем ребят к ним.

— У вас есть своя машина?

— К сожалению, нет. Поэтому мы в некоторых случаях (например, во время пандемии) вызываем такси, а так ездим на электричках, на автобусах, то есть на обычном транспорте. Или на спецтранспорте — как, например, в случае с Полиной, которая, занимайся с ней кто-то с детства, вполне могла бы сидеть, но, увы, сейчас она полностью лежачая.

— «Многие люди, живя рядом с такими больными, потихоньку начинают тоже нарушаться в норм. психологическом состоянии», — пишет еще один комментатор. А я хочу спросить про вас и ваших коллег: это так? Насколько тяжело рядом с такими ребятами и есть ли у сопровождающих их людей какая-то психологическая поддержка?  

— Быть родственником таких ребят невероятно тяжело. Если ты заперт с таким человеком в четырех стенах 24 часа в сутки без всякой помощи и поддержки… Конечно, ты можешь и сам двинуться умом. Именно поэтому мне очень нравится, как это происходит в Европе: вырос такой ребенок и дальше, как и в любой семье, уходит из родительского дома. И дальше уже ему помогают не родственники, а профессионалы. Или другой вариант: если больной все же остается жить со своим родственником, тот должен иметь возможность на какое-то время уходить из дома: поработать, заняться своими делами, чтобы хоть немного проветрить, как говорится, мозги. А у нас все устроено так, что все или валится на родственника, у которого не жизнь, а постоянный героизм, от которого можно свихнуться, или, повторю, больного отправляют в интернат. То есть — так или иначе кто-то в этой ситуации приносится в жертву. А мы… Нам очень хорошо работается с ребятами. К нам рекрутируются те, кому все это нравится и интересно. Тем более что наше дело благодарное: мы очень много получаем любви, благодарности, тепла. И да — ничего героического в нашей работе нет. Каждый из нас находится вместе с ребятами порядка 40 часов в неделю, потом мы идем домой, занимаемся своими делами.

— Как и психотерапевты. Однако у них обязательна так называемая супервизия. То есть терапия, которую они с определенной регулярностью должны проходить у своих коллег, чтобы избежать выгорания и «проработать» накопившиеся эмоции.

— Наши сотрудники могут получать психологическую помощь — это заложено в бюджете. Но делается это только по запросу, когда человек понимает, что ему это действительно нужно. И по факту к супервизии у нас прибегает не так много людей.

— Но сложно ли не привязаться к ребятам настолько, чтобы не начать за них искренне переживать?

— Конечно, мы все к ним привязаны… Кто-то – очень серьезно, прямо до дружбы. Кто-то пытается соблюдать некоторую дистанцию. Но в любом случае со взрослыми куда проще, чем с детьми. К ним, конечно, привязанность бывает куда более глубокой, от чего возникают порой серьезные проблемы. А взрослые… Все равно у всех у нас есть понимание, что взрослый человек не должен жить с родителями, которыми, по сути, мы для них являемся. Но… всякое бывает. Бывают и настоящие влюбленности. Я знаю, например, что в Москве была история, когда сопровождающий искренне влюбился в больную девушку. Я знаю о нескольких браках между санитарочками и жителями ПНИ. Но у нас все немного иначе: мы все же работаем с людьми с достаточно тяжелой инвалидностью. Поэтому нам в первую очередь важнее всего завоевать их доверие. Зачем? Есть много самых разных причин — от, так сказать, возвышенных до вполне прозаических: например, чтобы убедить ребят принимать лекарства… 

Хочу рассказать вам про одного нашего подопечного, Васю. Вася, как и практически все жители интерната, всю жизнь старался не принимать таблетки. Почему? Просто из протеста: его заставляли —  он в ответ сопротивлялся. Он прятал таблетки под язык, а потом быстренько шел в туалет и все выплевывал. Когда мы взяли Васю к себе на период пандемии, он начал проделывать примерно те же трюки. И тогда мы с ним стали договариваться, построив такой контакт, что он начал пить лекарства совершенно добровольно, из-за чего его состояние стало куда более стабильным, чем в интернате. Это, кстати, еще к вашему вопросу о безопасности наших ребят. У нас они доверяют тем, кто о них заботится, поэтому и делают то, что должны. То есть опять-таки совершают осознанный выбор.

Для справки

Проект «Эвакуация» был создан во время самоизоляции, связанной с разгаром пандемии COVID-19. Начинание поддержали артисты Российского академического молодежного театра (РАМТ): в рамках акции #помогиврачам они рассказали истории волонтеров и сотрудников организации и со страниц соцсетей своего театра и журнала «Театр» пригласили всех поучаствовать в ней. Проект получил отклик в сердцах людей: на страницу сбора стали поступать пожертвования. В середине июня проект поддержал банк ВТБ, выделив средства на основную статью необходимых расходов — покупку недвижимости (поиском которой уже заняты сотрудники «Перспектив»). Теперь у нескольких подопечных «Перспектив» появится «Дом навсегда».


Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Общество»
Материалы по теме

19 июня 2020

<p>Интервью с одним из идеологов проекта «Эвакуация» Марией Островской</p>
«Люди должны жить среди людей»

Интервью с одним из идеологов проекта «Эвакуация» Марией Островской

30 апреля 2020

<p>Павел Трахтман — о сокращении числа доноров в Центре имени Дмитрия Рогачева</p>
«Нашего резерва крови хватает на трое суток»

Павел Трахтман — о сокращении числа доноров в Центре имени Дмитрия Рогачева

2 апреля 2020

<p>Елена Прокопьева — о том, почему благотворительность должна быть в радость </p>
«Уехала в хоспис, да так там и осталась»

Елена Прокопьева — о том, почему благотворительность должна быть в радость 

Все новости